Na een tijdje afwezig te zijn geweest, vind ik het toch tijd om op deze mooie lentedag wat te bloggen. De laatste tijd heb ik het erg druk gehad en veel meegemaakt.
Zoals ik al in mijn eerdere blog vermeld had had ik een brief met slecht nieuws ontvangen van mijn werkgever. Samen met een advocaat, heb ik hier een passende oplossing voor kunnen vinden en is een belangrijk deel van dit slechte nieuws opgelost. Echter nu dien ik naar het UWV te gaan voor een deskundigenoordeel. Hier staat komende week een afspraak voor ingepland. Het UWV heeft enkele documenten nodig om een goed oordeel te kunnen vellen. Een van deze documenten betreft een afsprakenkaart van de specialist. Dit is heel wat in een digitale wereld! Dus ik ben al een tijdje bezig om alle specialist afspraken sinds mijn ziekmelding bij elkaar te krijgen. Dit zijn nogal wat instellingen, dus deze allemaal kunnen mailen en kunnen verzoeken voor een overzicht. Weer een wijze les voor mij: Zorg ervoor dat iedere afspraak duidelijk genoteerd wordt dat er altijd een overzicht van beschikbaar is. Misschien toch handig om gewoon overal om een “afsprakenkaartje” te vragen. Ook heb ik bij de instanties waar ik niet (meer) in behandeling ben, verzocht voor een kopie van mijn dossier. Ik denk dat ik hierdoor meer duidelijkheid krijg, waarom ze mij niet (meer) in behandeling hebben.
Naast dit geregel, heb ik me ook bezig mogen houden met leukere dingen. Zo heb ik komende week een bruiloft van 2 mensen die erg veel voor mij betekenen. Voor beide heb ik een geslaagd vrijgezellenfeest mogen organiseren en heb samen met beide veel dingen mogen regelen. Zo heb ik het pak en de trouwjurk mogen meebepalen, ben ik mee geweest voor de schoenen, de proefmake-up en proefkapsel en ben ik samen met haar de wimpers gaan verven en de nagels gaan verzorgen.
Mijn behandeling is natuurlijk ook nog in volle gang en we zijn nog steeds op zoek naar de juiste behandeling en diagnose. De keuze waar ik in behandeling kan, wordt steeds kleiner en ik heb het gevoel dat ik heel snel een beslissende keuze moet maken voor de juiste hulp te kunnen krijgen. Op vele plaatsen is er een cliëntenstop voor DIS patiënten of is er een wachttijd van +9 maanden. Ik ben gebeld door een instelling bij ons in de buurt, hier stond ik (blijkbaar) op een wachtlijst en er was plaats vrijgekomen. Afgelopen week heb ik mijn intakegesprek gehad, waarbij ik wederom teleurgesteld werd en mijn vraagtekens heb wat ik hiermee dien te doen. Het intaketraject duurt 6 weken, bestaande uit gesprekken, een klinimetrisch onderzoek (hier later meer over), een SCID I en SCID II test. Tijdens het intakegesprek is mij echter al aangegeven dat er verzocht zal worden voor een verlengde intake, maar ook heeft ze aangegeven dat zij niet voldoende kennis heeft van DIS. Hierdoor twijfel ik erg of ik wel door het gehele intaketraject heen dien te gaan en of ik hier dan de juiste hulp geboden kan krijgen.
Nou dit was het voor vandaag, genoeg stof om over na te denken!
Geniet nog van de mooie dag!
