Nieuwe diagnose?

Ondertussen heb ik een afspraak gehad bij het UWV en ook al de beoordeling ontvangen, deze was voor mijn gezondheid positief, echter echt trots kan ik er niet op zijn. Ik werk graag en ben graag bezig, maar momenteel ben ik niet in staat om deel te nemen aan het re-integratietraject.

Verder heb ik ook al een tweede intakegesprek gehad, ook hier heb ik nog steeds mijn vraagtekens bij. Voor mij was het erg moeilijk omdat ze veel “symptomen” die ik heb, probeert te verklaren met “gewoon” gedrag. Iedereen vergeet wel eens iets, en iedereen heeft wel eens een minder goede bui… Daarna vroeg ze of ik al eens op autisme ben gediagnosticeerd “PDD-NOS”. Weer een diagnose erbij die geheel afwijkt van de andere… het maakt me niet uit wat ik ben, als ik maar weer lekker in mijn vel kan gaan zitten.

Het klinimetrisch onderzoek is ingevuld (vele vragenlijsten) en de uitslag ervan herkende ik mijzelf erg in, dus dat zal wel ergens kloppen. Ook de SCID I is gedeeltelijk gedaan, echter door te weinig tijd, wordt deze volgende week voortgezet en daarna ook de SCID II.

Helaas moet ik hierna wachten tot half mei om te weten wat de vervolgstappen zullen zijn en half juni komt de WIA aanvraag, want ik zit nu bijna 2 jaar in de ziektewet.

Wat gaat het toch allemaal snel, en wat vordert mijn gezondheid langzaam. Het is zelfs zo, dat de laatste weken mijn gezondheid achteruit is aan het gaan, ik ben de hele dag moe en heb echt geen puf meer. Maar toch probeer ik me voor alles en iedereen groot te houden. De vraag is alleen hoelang me dit nog lukt. Ik wordt bijna te moe om zelfs daarover na te denken, maar dan zal ik veel op het spel zetten. Zolang ik nog “functioneer” voel ik me nog een beetje bij de wereld horen, maar wat als me dat niet meer lukt? Wat voor zin heeft dit dan alles nog? Hopelijk kan ik de volgende keer deze vraag positief beantwoorden.

Druk, druk, druk

Na een tijdje afwezig te zijn geweest, vind ik het toch tijd om op deze mooie lentedag wat te bloggen. De laatste tijd heb ik het erg druk gehad en veel meegemaakt.

Zoals ik al in mijn eerdere blog vermeld had had ik een brief met slecht nieuws ontvangen van mijn werkgever. Samen met een advocaat, heb ik hier een passende oplossing voor kunnen vinden en is een belangrijk deel van dit slechte nieuws opgelost. Echter nu dien ik naar het UWV te gaan voor een deskundigenoordeel. Hier staat komende week een afspraak voor ingepland. Het UWV heeft enkele documenten nodig om een goed oordeel te kunnen vellen. Een van deze documenten betreft een afsprakenkaart van de specialist. Dit is heel wat in een digitale wereld! Dus ik ben al een tijdje bezig om alle specialist afspraken sinds mijn ziekmelding bij elkaar te krijgen. Dit zijn nogal wat instellingen, dus deze allemaal kunnen mailen en kunnen verzoeken voor een overzicht. Weer een wijze les voor mij: Zorg ervoor dat iedere afspraak duidelijk genoteerd wordt dat er altijd een overzicht van beschikbaar is. Misschien toch handig om gewoon overal om een “afsprakenkaartje” te vragen. Ook heb ik bij de instanties waar ik niet (meer) in behandeling ben, verzocht voor een kopie van mijn dossier. Ik denk dat ik hierdoor meer duidelijkheid krijg, waarom ze mij niet (meer) in behandeling hebben.

Naast dit geregel, heb ik me ook bezig mogen houden met leukere dingen. Zo heb ik komende week een bruiloft van 2 mensen die erg veel voor mij betekenen. Voor beide heb ik een geslaagd vrijgezellenfeest mogen organiseren en heb samen met beide veel dingen mogen regelen. Zo heb ik het pak en de trouwjurk mogen meebepalen, ben ik mee geweest voor de schoenen, de proefmake-up en proefkapsel en ben ik samen met haar de wimpers gaan verven en de nagels gaan verzorgen.

Mijn behandeling is natuurlijk ook nog in volle gang en we zijn nog steeds op zoek naar de juiste behandeling en diagnose. De keuze waar ik in behandeling kan, wordt steeds kleiner en ik heb het gevoel dat ik heel snel een beslissende keuze moet maken voor de juiste hulp te kunnen krijgen. Op vele plaatsen is er een cliëntenstop voor DIS patiënten of is er een wachttijd van +9 maanden. Ik ben gebeld door een instelling bij ons in de buurt, hier stond ik (blijkbaar) op een wachtlijst en er was plaats vrijgekomen. Afgelopen week heb ik mijn intakegesprek gehad, waarbij ik wederom teleurgesteld werd en mijn vraagtekens heb wat ik hiermee dien te doen. Het intaketraject duurt 6 weken, bestaande uit gesprekken, een klinimetrisch onderzoek (hier later meer over), een SCID I en SCID II test. Tijdens het intakegesprek is mij echter al aangegeven dat er verzocht zal worden voor een verlengde intake, maar ook heeft ze aangegeven dat zij niet voldoende kennis heeft van DIS. Hierdoor twijfel ik erg of ik wel door het gehele intaketraject heen dien te gaan en of ik hier dan de juiste hulp geboden kan krijgen.

Nou dit was het voor vandaag, genoeg stof om over na te denken!

Geniet nog van de mooie dag!

Dagelijkse bezigheden

Samen met mijn trajectbegeleider hebben we een schema opgesteld zodat ik nog steeds dagelijks bezig blijf en dat ik een structuur heb. Structuur is voor ons allen van belang, want zo kan iedereen gewoon “mijn” dingen doen. Maar helaas gaat dit niet altijd even makkelijk af en is het ook niet te controleren of het daadwerkelijk is nageleefd.

In mijn schema staan de routine dingen en de lopende afspraken, volgens mijn trajectbegeleider is het goed als er ook rustmomenten in genoteerd staan, maar zover ben ik nog niet. Er staan echter voornamelijk bezigheden in die ik alleen doe, of als ik alleen ben. De momenten dat mijn partner thuis is, staan er niet in vermeld, dit omdat hij ervoor zorg draagt dat ik dagelijks bezig blijf en ook juist uitvoer.

Boodschappen doen is één van de dingen die in mijn schema staat voor de woensdag… en laat het nou vandaag woensdag zijn. Ik ben vandaag dus naar de supermarkt geweest voor de boodschappen, maar eerst nog langs de apotheek voor een bewaardoosje voor mijn medicatie (stimulans om ze consequenter in te gaan nemen). In de supermarkt merkte ik dat keuzes maken voor mij moeilijker werd….. 1kg/3kg of 5kg aardappelen, groente of geen groente…. dan maar langs alle schappen lopen, dan pakken we wel wat we nodig denken te hebben (boodschappenlijstje staat in mijn GSM, maar hier heb ik niet aan gedacht)…klaar! En dan betalen bij de kassa, *** meer als €25,00 dat betekent dat ik een pincode nodig heb….. laat de handen maar het werk doen, die hebben het meestal goed. De hersenen weten het toch wel…… en betaling aanvaard 🙂

De supermarkt ligt op 300m van mijn thuis, echter wist ik niet meer waar dat was. Ik ben een tijdje op een stoepje gaan zitten, maar in mijn boodschappentas zit vlees en zalm….. Dan maar kijken of mijn GSM me naar huis kan helpen, maps geopend en in de zoekopdracht ”thuis” ingetypt. Gelukkig wist hij wel waar ik woonde en ben ik veilig thuis aangekomen.

De dagelijkse dingen lijkt voor een heleboel mensen gemakkelijk, maar zorg ervoor dat je een back-up hebt waar je de dagelijkse bezigheden mee kan blijven doen en er niets belemmerd om naar buiten te gaan of andere dingen te ondernemen. Met een slimme GSM en een praktisch schema, kom je een heel eind!

 

Feestjes

Dit weekend had ik gepland met feestjes. En niet zomaar feestjes, bijzondere feestjes…

Mijn schoonbroer is 30(!) geworden en mijn allerliefste zusje had voor hem een surprise party georganiseerd, geweldig toch?! Helaas door de pijn in mijn lichaam en de drukte die daar zou zijn, heb ik ervoor moeten kiezen om dit af te zeggen.

Ook vandaag zou ik een heel bijzonder feestje hebben, het eenjarige verjaardagsfeestje van het zoontje van een goede vriendin van mij. Helaas liet ook mijn lichaam en geest dit niet toe.

Ik ben vandaag gaan wandelen in de Eifel met mijn partner, schoonbroer en schoonzus. Hier lag wat sneeuw, het was heerlijk om te zien en ik heb ervan mogen genieten.

Helaas bij terugkomst thuis lag er wederom een brief van mijn werkgever klaar (was tussen de reclame in gekomen) waarbij er wederom slecht nieuws voor mij in stond. Dit zorgde voor veel stress en frustraties en hierdoor voelde ik mij al snel weer slechter.

Dus dit weekend helaas geen feestje of goed einde voor mij 🙁

Zoektocht

Afgelopen zaterdag heb ik een kennismakingsgesprek gehad met een psychotherapeut bij mij “in de buurt”. Helaas heb ik vandaag het nieuws gekregen dat zij niet is toegerust om mij de behandeling te geven die ik nodig heb. Zij gelooft dat het het beste is dat er een behandelplek is waar alles op een plek is, zodat ik niet meer naar mijn FACT team hoef, hier twijfel ik echter erg over. Mijn FACT team kent mij ondertussen zeer goed en ik hun ook en hier voel ik mij ook op mijn gemak de meeste dagen.

Echter om de juiste behandeling te vinden is mijn zoektocht helaas nog (lang) niet afgelopen. De psychoterapeut heeft mij aangeraden om een uitgebreid diagnostiek te laten doen bij een TRTC (Top Reference Trauma Centrum) zodat er specifiek uitgezocht kan worden wat de juiste behandelmethode en -plek voor mij is.  Dit zal een zwaar en belastend onderzoek zijn.

De psychoterapeut heeft al voor mij wat uitgezocht en geeft aan dat ik bij Altrecht Zeist op korte termijn terecht kan voor het diagnostiek gedeelte.

Maandag heb ik weer een gesprek met mijn hoofdbehandelaar en zal de zoektocht naar de juiste zorg doorgezet worden.

Zoals je ziet, is niet altijd direct de juiste hulp aanwezig, maar opgeven lijkt in deze geen optie meer (alhoewel ik er vandaag anders over denk).

De zoektocht gaat door!

50 shades Darker

Gisteren ben ik naar de bioscoop geweest “50 shades Darker” samen met een zeer dierbare vriendin. Het was gelukkig niet zo druk (was ladies night, dus duurdere entree). Tijdens de film werd er veel gegiecheld en vreemde geluiden gemaakt door het publiek (en dat zijn dan volwassenen), dat leidde me af en zorgde voor beetje frsutratie (kan nu echt niets hebben). Toch heb ik mogen genieten van de avond en de film.

Echter vanmorgen bij het opstaan herinnerde ik me nog maar weinig van gisteravond en de film, toch twijfel ik er niet aan dat ik hem gezien heb. Het lijkt mij gewoon niets voor de andere (zie je al een man in de bios naar deze film kijken?). Ben ik dan nu gedissocieerd of was ik het toch gisteren?

Moeilijk is dit voor mij, en het wordt steeds moeilijker. Ik mis stukken van een dag en ik weet niet of dit komt door de DIS of dat ik gewoon te moe ben.

50 Shades Darker, is zeker een film waar heen gekeken mag worden en waar volop van genoten en om gegiecheld mag worden. En maak jullie geen zorgen, het einde is niet zo *** als de vorige keer 🙂

Signaleringsplan

Voor mij was het van belang dat mensen in mijn directe omgeving waarschuwingssignalen herkende en hierop actie konden ondernemen. Hiervoor heb ik samen met mijn hoofdbehandelaar van het FACT-team een signaleringsplan opgesteld. Het doel van dit plan is (dreigende terugval) in de toekomst te voorkomen, verminderen en eerder te herkennen. In het signaleringsplan worden 2 fasen aangegeven. In elke fase wordt beschreven welke waarschuwingssignalen zich voordoen, welke acties ondernomen kunnen worden en welke medicijnen er gebruikt kunnen worden. Wanneer de eerste signalen optreden dienen mensen in de directe omgeving soms tegen mijn wil in te handelen om mij tegen ernstigere klachten te beschermen. Door een signaleringsplan op te stellen en te ondertekenen geef ik toestemming aan de mensen in de directe omgeving om in te grijpen zoals in het plan beschreven staat. Deze mensen dienen wel gemachtigd en benoemd te worden in het signaleringsplan. Bij mij zijn mijn moeder, partner en coach van de werkvloer de aangewezen personen om actie te ondernemen.

Er is een groene fase, dit is een stabiele situatie. Deze is om deze reden ook niet uitgewerkt in het signaleringsplan. De gele fase is uitgewerkt in het signaleringsplan en dit is een fase, waarbij opgelet dient te worden, maar niet altijd direct actie nodig is. Zodra ik in de rode fase kom, dient er hulp ingeroepen te worden. Dit is dan ook een erg belangrijke fase om goed over na te denken, hoe deze in te vullen (gelukkig is deze bij mij nog nooit toegepast).

Ik raad echter iedereen aan om deze aan te maken, het haalt een hoop onrust van je schouders af, het is net als een SOS ketting. Mij gaf het hoop dat er mensen zijn, zonder dat ik het nadrukkelijk zeg, die mijn situatie herkennen en weten hoe te handelen. Zo heb ik langer kunnen doorwerken en werd er meer rekening met mij gehouden, zonder dat ik een voorkeursbehandeling kreeg.

Zelf heb ik ook een crisiskaart gemaakt die in mijn beurs zit, zodat ook onbekende weten welke stappen te ondernemen, zou mij iets gebeuren.

Bewaren

Bewaren

Kwaliteiten

Bij het FACT-team wordt er bij mij (met behulp van het kernkwadrant) ook gekeken naar mijn kernkwaliteiten, dit zijn specifieke sterktes die mij kenmerken, ze maken mij tot wie ik ben. Dit zijn de dingen waar ik erg trots op ben. Het zijn de positieve punten die een ander over mij zal zeggen als er naar gevraagd wordt. Echter is er helaas ook een andere kant van de medaille, mijn kwaliteiten zijn vaak ook mijn zwaktes, ze worden een valkuil omdat ik erin doorschiet.

Als een ander doorschiet in een bepaalde kwaliteit, dan kan dit bij mij irritatie oproepen, ik ben allergisch voor deze kwaliteit en erger me wezenlijk aan de persoon. Echter zit hier een uitdaging in voor mij, want ik erger mij eraan omdat ik het tegenovergestelde ben. Uit mijn kernkwaliteiten is af te leiden waar ik mijn potentiële conflicten met de omgeving kan verwachten.

Er wordt vaak gekeken in met mijn hoofdbehandelaar naar mijn kwaliteiten, om zo de vele frustraties die ik momenteel heb, om te zetten in iets positiefs. (Af en toe lijk ik wel voor iedereen allergisch te zijn).

Over mijn kernkwaliteiten later meer (wil niet meteen gaan opscheppen ;)). Wat ik echter wil meegeven is dat ik een perfectionist ben, alles dient tot in de puntjes verzorgd en goed te zijn. Deze kwaliteit zul je in vele blogs van mij herkennen. Zo af en toe tijdens het schrijven van een blog, zal ik een kernkwaliteit, valkuil, allergie of uitdaging aanhalen.

Bewaren

Bewaren

Bewaren

FACT-team

FACT staat voor Functie Assertive Community Treatment. Het is een combinatie van behandeling,begeleiding, crisishantering, rehabilitatie en hulp bij herstel.

FACT is voor mensen met een langdurige en complexe psychiatrische aandoening. Vaak is er sprake van ingewikkelde problemen met grote gevolgen op het gebied van wonen, werken, gezondheid, sociale contacten en financiën. Een belangrijk uitgangspunt is dat mensen zo veel mogelijk zelf de regie hebben over hun behandel- en herstelproces. Het FACT team helpt ze om hun gezondheid te bevorderen en aandacht te besteden aan het herstelproces of om samen vragen te beantwoorden op het gebied van wonen, werken, financiën of relaties. De hulp vindt zo veel mogelijk plaats in de thuissituatie.

Ook ik heb een heel FACT-team voor mij klaarstaan, echter heb ik ervoor gekozen om de hulp plaats te laten vinden op de locatie van het wijkteam. Hier voel ik mij prettiger en zo houd ik de dingen gescheiden. Voor iedereen is de hulpvraag anders, het is wel belangrijk dat je deze goed weet voordat het FACT team kan helpen.

In het FACT-team zitten meerdere verschillende functies met alle hun eigen expertise. Ik heb een verpleegkundig specialist samen met een psycholoog als hoofdbehandelaar, een psychiater met assistent voor de medicatie, een trajectbegeleider die mij individuele ondersteuning biedt bij het verkennen, kiezen, verkrijgen en behouden van specifieke omgevingen waar ik wil leren, sociale contacten wil hebben of wil werken en een PIT-verpleegkundige (Psychiatrische Intensieve Thuiszorg) die mij ondersteunt bij activiteiten die ik op het moment zelf niet meer kan uitvoeren. Over dit FACT-team zul je in mijn blogs vaker wat lezen, want ik ben hun zeer dankbaar voor hun hulp.

Behandeltraject in gaan

Het was moeilijk voor mij om aan te geven dat het niet goed met mij ging. Met mijn gezondheid was ik al enige tijd aan het stoeien. Zo heb ik meerdere onderzoeken gehad naar pijn op de borst en loop ik al langere tijd bij een fysiotherapeut i.v.m rugklachten.

Ik ben hulp gaan zoeken bij de huisarts, deze heeft mij doorverwezen naar de POH (praktijkondersteuner). Zij heeft naar mij geluisterd en geprobeerd passende oplossingen te vinden om met de frustraties en duivels om te gaan. Zo hield ik een dagboek bij met + en – punten die ik op een dag meemaakte, dit werkte voor mij een stuk prettiger dan een heel verhaal te schrijven.

De POH kon mij echter niet de behandeling bieden die ik nodig had en heeft mij doorgestuurd naar GZ-psycholoog, helaas kon zij mij ook niet verder helpen en ben ik wederom doorgestuurd naar GGZ Volwassenzorg, na 2 intakegesprekken bleek ik hier ook niet op de juiste plaats te zijn en ben weer doorverwezen naar een FACT-team.

Ik ben nog steeds in behandeling bij het FACT-team, echter hebben hun ook niet de kennis in huis om DIS te behandelen. Samen met hun zijn we nog steeds op zoek naar een juiste behandelmethode voor mij.