Nieuwe diagnose?

Ondertussen heb ik een afspraak gehad bij het UWV en ook al de beoordeling ontvangen, deze was voor mijn gezondheid positief, echter echt trots kan ik er niet op zijn. Ik werk graag en ben graag bezig, maar momenteel ben ik niet in staat om deel te nemen aan het re-integratietraject.

Verder heb ik ook al een tweede intakegesprek gehad, ook hier heb ik nog steeds mijn vraagtekens bij. Voor mij was het erg moeilijk omdat ze veel “symptomen” die ik heb, probeert te verklaren met “gewoon” gedrag. Iedereen vergeet wel eens iets, en iedereen heeft wel eens een minder goede bui… Daarna vroeg ze of ik al eens op autisme ben gediagnosticeerd “PDD-NOS”. Weer een diagnose erbij die geheel afwijkt van de andere… het maakt me niet uit wat ik ben, als ik maar weer lekker in mijn vel kan gaan zitten.

Het klinimetrisch onderzoek is ingevuld (vele vragenlijsten) en de uitslag ervan herkende ik mijzelf erg in, dus dat zal wel ergens kloppen. Ook de SCID I is gedeeltelijk gedaan, echter door te weinig tijd, wordt deze volgende week voortgezet en daarna ook de SCID II.

Helaas moet ik hierna wachten tot half mei om te weten wat de vervolgstappen zullen zijn en half juni komt de WIA aanvraag, want ik zit nu bijna 2 jaar in de ziektewet.

Wat gaat het toch allemaal snel, en wat vordert mijn gezondheid langzaam. Het is zelfs zo, dat de laatste weken mijn gezondheid achteruit is aan het gaan, ik ben de hele dag moe en heb echt geen puf meer. Maar toch probeer ik me voor alles en iedereen groot te houden. De vraag is alleen hoelang me dit nog lukt. Ik wordt bijna te moe om zelfs daarover na te denken, maar dan zal ik veel op het spel zetten. Zolang ik nog “functioneer” voel ik me nog een beetje bij de wereld horen, maar wat als me dat niet meer lukt? Wat voor zin heeft dit dan alles nog? Hopelijk kan ik de volgende keer deze vraag positief beantwoorden.

Druk, druk, druk

Na een tijdje afwezig te zijn geweest, vind ik het toch tijd om op deze mooie lentedag wat te bloggen. De laatste tijd heb ik het erg druk gehad en veel meegemaakt.

Zoals ik al in mijn eerdere blog vermeld had had ik een brief met slecht nieuws ontvangen van mijn werkgever. Samen met een advocaat, heb ik hier een passende oplossing voor kunnen vinden en is een belangrijk deel van dit slechte nieuws opgelost. Echter nu dien ik naar het UWV te gaan voor een deskundigenoordeel. Hier staat komende week een afspraak voor ingepland. Het UWV heeft enkele documenten nodig om een goed oordeel te kunnen vellen. Een van deze documenten betreft een afsprakenkaart van de specialist. Dit is heel wat in een digitale wereld! Dus ik ben al een tijdje bezig om alle specialist afspraken sinds mijn ziekmelding bij elkaar te krijgen. Dit zijn nogal wat instellingen, dus deze allemaal kunnen mailen en kunnen verzoeken voor een overzicht. Weer een wijze les voor mij: Zorg ervoor dat iedere afspraak duidelijk genoteerd wordt dat er altijd een overzicht van beschikbaar is. Misschien toch handig om gewoon overal om een “afsprakenkaartje” te vragen. Ook heb ik bij de instanties waar ik niet (meer) in behandeling ben, verzocht voor een kopie van mijn dossier. Ik denk dat ik hierdoor meer duidelijkheid krijg, waarom ze mij niet (meer) in behandeling hebben.

Naast dit geregel, heb ik me ook bezig mogen houden met leukere dingen. Zo heb ik komende week een bruiloft van 2 mensen die erg veel voor mij betekenen. Voor beide heb ik een geslaagd vrijgezellenfeest mogen organiseren en heb samen met beide veel dingen mogen regelen. Zo heb ik het pak en de trouwjurk mogen meebepalen, ben ik mee geweest voor de schoenen, de proefmake-up en proefkapsel en ben ik samen met haar de wimpers gaan verven en de nagels gaan verzorgen.

Mijn behandeling is natuurlijk ook nog in volle gang en we zijn nog steeds op zoek naar de juiste behandeling en diagnose. De keuze waar ik in behandeling kan, wordt steeds kleiner en ik heb het gevoel dat ik heel snel een beslissende keuze moet maken voor de juiste hulp te kunnen krijgen. Op vele plaatsen is er een cliëntenstop voor DIS patiënten of is er een wachttijd van +9 maanden. Ik ben gebeld door een instelling bij ons in de buurt, hier stond ik (blijkbaar) op een wachtlijst en er was plaats vrijgekomen. Afgelopen week heb ik mijn intakegesprek gehad, waarbij ik wederom teleurgesteld werd en mijn vraagtekens heb wat ik hiermee dien te doen. Het intaketraject duurt 6 weken, bestaande uit gesprekken, een klinimetrisch onderzoek (hier later meer over), een SCID I en SCID II test. Tijdens het intakegesprek is mij echter al aangegeven dat er verzocht zal worden voor een verlengde intake, maar ook heeft ze aangegeven dat zij niet voldoende kennis heeft van DIS. Hierdoor twijfel ik erg of ik wel door het gehele intaketraject heen dien te gaan en of ik hier dan de juiste hulp geboden kan krijgen.

Nou dit was het voor vandaag, genoeg stof om over na te denken!

Geniet nog van de mooie dag!